Sclerose er en diagnose, der rammer hårdt, og du kan have behov for at finde nogen at spejle dig i. Læs andres historier om leve med sygdommen her.
KLUMME: Amalie er selv nået til et acceptabelt sted med sin sygdom, men synes stadig, det er svært at leve med, hvordan især hendes børn, mand, mor og veninder påvirkes af hendes sygdom. Eller ikke påvirkes. For nogle gange er sclerosen altså ikke skyld i ALT.
Selvom Jacob Stavnshøj Kjeldgaard, 44, er udfordret af sin sclerose, så holder han sig i gang med madlavning, bagning og hækling. Dagen starter bedst med et dyp i den lokale sø. De andre dage klarer hjemmeplejen det daglige bad. For der må bevares lidt mystik i ægteskabet.
Når du får sclerose, får du måske et knæk på tilliden til, hvad du kan i morgen. Og om et år. Og om fem år. Uvisheden kan være udfordrende at leve med. Med lidt øvelse kan du i stedet lære at fokusere på alle de ting, du stadig kan. Læs med her, og få psykologernes råd til, hvordan du lærer at leve med uvisheden.
KLUMME: Det tog vores klummeskribent Amalie Nebelong næsten seks år med sclerose og en masse forliste jobforsøg, før hun indså, at fleksjob netop er for ”sådan nogle” som hende; der hverken er for syge eller for raske. Læs med her, hvordan hun endelig endte i fleksjob – og få samtidig socialrådgiver i Scleroseforeningen Lotte Rørstrøms tips til, hvis du også overvejer at gå fleksjob-vejen.
KLUMME: At få sociale tilbud eller stillet krav om praktiske gøremål er aldrig helt simpelt for Amalie på 39. Efter hun har fået sclerose, er alle ”tilbud” blevet en anledning til en indre kamp for og imod et ”ja”. ”Ja” er nemlig ikke længere bare et ”ja”, men samtidig også et ”nej” til noget andet. Så som for eksempel at have det godt i sin krop og kunne fungere i en hverdag med sclerose.
Ulla Koppel har fulgtes med sclerose i 25 år. I dag sætter sygdommen flere begrænsninger for hende end tidligere, men hun føler ikke et savn. For et livslangt indre bibliotek af teater, musik og litteratur tager hende tilbage. Mød hende i familiens sommerhus på Læsø, hvor hun føler sig henført til 1950’ernes barndomsro og optimisme.
Hanne-Marie på 76 år arbejdede som pædagog, før hun i 1990 fik attakvis sclerose. Få år senere måtte hun tage afsked med arbejdsmarkedet, og det var et stort identitetstab, som krævede, at hun begyndte at se på sig selv på en ny måde.
Leif på 73 år har haft 50-års jubilæum med sin sclerose. Da han gik på pension, gik det op for ham, hvor mange timer han pludselig selv skulle fylde ud. Han har sagt farvel til det store ansvar, der altid har fulgt med arbejdet som socialrådgiver, og han begræder ikke det, der ikke er mere.
Ella er 70 år og har levet med sclerose i halvdelen af sit liv. I dag har hun brug for hjælp til det meste. Men hun bestemmer selv hvor meget, hvornår og hvordan, og det er grunden til, at hun kan leve et meningsfuldt liv med sekundær progressiv sclerose.
KLUMME: Amalie, 39, tænker ofte over, hvordan hendes liv med sclerose mon ser ud om 30 år. Hvordan vil symptomerne udvikle sig? Vil hun kunne passe sine børnebørn? Men måske bliver det også meget rart, at vennerne bliver ældre og får skavanker, så hun ikke er den eneste?
KLUMME: Nu, hvor sommeren går på hæld, er det tid til at blive konfronteret med hverdagens trummerum igen. Men det har Amalie Nebelong, 39, ikke nogen problemer med. Faktisk har syv års sclerosekamp gjort, at hendes hverdagsliv i dag er blevet optimeret i en grad, hun aldrig havde forventet.
Christina Martin Amor har døjet med en række forskellige sygdomme i mange år. I 2019 fik hun konstateret sclerose, som tilføjede yderligere fortvivlelse og usikkerhed til hendes liv. Selvom det kan virke svært og uretfærdigt at være multisyg, har hun lært at acceptere de vilkår, hun er givet.