Der er lige så mange forskellige historier om sclerose, som der er mennesker med sygdommen. I flere podcastafsnit og -serier fortæller mennesker med sclerose og deres pårørende deres historier. Vi har samlet fem forskellige podcasts om sclerose her.
Ja, maskuline idealer og fastlåste forestillinger om ‘den stærke mand’ spænder faktisk ben for mænds tilgang til sclerose, viser nyt studie. Hvad spænder kønsrollerne mon ellers ben for?
Malene Kappen Krüger har en ph.d. i molekylærbiologi, arbejder som patentagent og er næstformand i Scleroseforeningen. Sclerose har været hendes følgesvend i 30 år, og sorgen over at sige farvel til fysiske funktioner har ikke været nem. Bestemt ikke. Men den styrer ikke hendes liv. Det gør hendes evne til at fokusere på lige nu og her.
Næsten halvdelen af forældre med sclerose taler meget lidt eller slet ikke med deres børn om sclerose. Familieterapeuterne er dog enige: Det er bedst at snakke om sclerose, hvis den er en del af familien. Lily på 9 år er en af de børn, der vokser op med en forælder med sclerose. Kom med ind i Lilys tanker om sygdommen her.
Natasja på 14 og William på 12 er søskende og bor i Skødstrup uden for Aarhus. Da William var 10 måneder gammel og Natasja knap 3 år, fik deres mor, Helle, konstateret sclerose. I dag er hun førtidspensioneret. Natasja og William spiller fodbold i deres fritid – og hygger med deres hundehvalp.
Da Thomas Højlund mødte sin kæreste, fik han sclerose helt tæt ind på livet. Men selvom Malous sygdom kan føles næsten usynlig i hverdagen, har den stor betydning for kæresteparrets fremtidsdrømme.
Jesper på 19 år har en mor med sclerose. I hverdagen fylder sclerosen mere, end Jesper havde forestillet sig, og der er dukket mange bekymringer og spørgsmål op. Jespers forhold til sin mor har ændret sig, hvilket har været svært for ham at acceptere, men han har efterhånden vænnet sig til at have en mor, der har sclerose.
Når sclerose bliver en del af livet, kan planerne for fremtiden komme til at se helt anderledes ud. Det mærkede Mads Bjørnsen, da han fik diagnosen og måtte ændre fremtidsplanerne flere gange.
Sohie Buhelt forsker i inflammationen i rygmarvsvæsken hos (MS)-patienter og hos dem, som viser forstadier til udviklingen af MS. Med hjælp fra Scleroseforeningen, har det været muligt at indhente kliniske oplysninger fra MS-patienter, som har været afgørende for forskningen.
Derya Tireli er forsker og undersøger, hvorvidt blod-hjerne-barrierens utæthed i hjernen viser sygdomsaktivitet hos mennesker med progressiv MS. Som forsker er Derya afhængig af ressourcer ude fra, og støtten fra Scleroseforeningen har været afgørende for forskningen.
Gordon på 72 år er pensionist og frivillig indsamlingsleder i Scleroseforeningen. Efter at have trænet et kørestolshold i basketball, begyndte han sit frivillige arbejde i Scleroseforeningen. Gordon har været indsamler til de fleste årlige landsindsamlinger og var sidste års indsamlingsleder i Åbyhøj. Det er særligt fællesskabet, engagementet og stemningen på indsamlingsdagen, der driver ham.
Du har nok mærket på egen pengepung, at priserne på fødevarer er stigende på grund af den høje inflation. Men tænker du i grønne baner og udskifter kødet med grøntsager og bælgfrugter, er der penge at spare.