Sclerose er en sygdom, der påvirker mange aspekter af et menneskes liv. Bliv inspireret guides og andre menneskers historier.
Ellie Jokar var kun tre år, da hun en iskold nat flygtede fra Iran på ryggen af en menneskesmugler. Da hun blev 18 år, fik hun beskeden om, at hun havde attakvis sclerose – og en læges ord om, at fremtiden så sort ud. I dag er hun 44 år og efter mange attakker, hvor hun både har været blind og lam – står hun i dag stærkere end nogensinde mentalt, fortæller hun. For sclerosen har vækket frygtløsheden i hende.
Hvorfor opstår sclerosetræthed – og hvad kan man gøre ved den? Forskerne arbejder på højtryk på at finde måder at afhjælpe fatigue hos mennesker med sclerose.
Ifølge ernæringsekspert Morten Elsøe, kan de lette kostløsninger gøre det nemmere at få spist sundt, når overskuddet svigter – så længe vi ved, hvad vi skal kigge efter.
Nikotin er lige så afhængighedsskabende som kokain og heroin, så det er ikke underligt, at det kan være rigtig svært at lægge cigaretterne på hylden. Ikke desto mindre er et rygestop den største gave, man kan give sig selv. Især hvis man lever med sclerose. Den gode nyhed er, at det aldrig er for sent.
Regeringen, Liberal Alliance, Det Konservative Folkeparti og Radikale Venstre er blevet enige om en rammeaftale, der består af 25 initiativer, som skal sætte retningen for handicapområdet nu og i fremtiden. Centralt i aftalen står dog, at området ikke må blive dyrere. Håbet er, at færre krav til kommunerne om kontrol vil flytte penge fra bureaukrati til mere velfærd til mennesker med handicap, der i dag oplever, at det kan være en kamp at få hjælp.
Jacob Stavnshøj Kjeldgaard er en af de mange danskere med sclerose, der har oplevet nedskæringer i sin vederlagsfri fysioterapi siden årsskiftet. Konsekvenserne kan være meget store. Det skriver Jacob om i dette debatindlæg, der oprindeligt er bragt i Viborg Folkeblad. Scleroseforeningen har også fået lov til at bringe debatindlægget.
Én gik fra at nægte at gå i vandet til at gå til SUP-board en hel sæson. En anden gik fra 700 til 10.000 skridt om dagen. Den frivillige forening BetterLiving arrangerer hvert år træningsture for mennesker med sclerose til Club La Santa på Lanzarote. Vi har talt med stifterne bag Sclerosecamp, Tina Strømann og Anita Gjellan.
Da Stinne Vinther Binderup, 38, fik sclerose i 2016, var hun fast besluttet på at fortsætte livet som før – i et hæsblæsende tempo med et krævende fuldtidsarbejde. Og det blev aldrig rigtig naturligt for hende at dele sclerosens symptomer – som tog mere og mere til – med sine nærmeste. De pårørendes velmenende råd opfattede hun mest af alt som en løftet pegefinger.
KLUMME: At blive småfornærmet over manglende indlevelse i snurrende tæer er ikke vejen frem, når Amalie Nebelong forsøger
at navigere i at have sclerose og samtidig være en god partner til en rask mand.
Fysisk træning er en hjørnesten i behandlingen af mennesker med sclerose. Vi ved i dag, at den rette træning kan dæmpe en lang række symptomer, og at fysisk træning kan have forhalende effekt på sygdommens udvikling.
Sandra Østenkjær Snogdal, 40, kunne aldrig drømme om at aflyse sin dag. Det er den jyske arbejdsmoral alt for stærk til. Sclerosen kan ellers godt gøre hende kognitivt træt, og hendes chef er forstående. Men hun har det bedst, når morgenen er komplet med maveøvelser og vejrpassende cykeltøj, der ligger klar til den ni kilometerlange tur til jobbet.
Den nye ordning for vederlagsfri fysioterapi, der trådte i kraft 1. januar 2024, har medført drastiske reduktioner i antallet af behandlinger for mange sclerosepatienter. Efter hård kritik fra Scleroseforeningen hæver Danske Fysioterapeuter, Kommunernes Landsforening og Danske Regioner nu honoraret for de hårdest ramte patienter i den såkaldte fase 5. Det sker med virkning fra 1. april 2024.