Sclerose er en sygdom, der påvirker mange aspekter af et menneskes liv. Bliv inspireret guides og andre menneskers historier.
Skal du væk fra dine vante rammer i sommerferien? I så fald er det kun naturligt, hvis der dukker spørgsmål op. Derfor har vi talt med en række eksperter, der svarer på spørgsmål om blandt andet at have sclerosemedicin med på rejsen, hvad du skal være obs på i forhold til rejseforsikringen, og hvordan Solsikkesnoren kan hjælpe dig i lufthavnen.
Det er skønt at skulle ud at rejse og få gode oplevelser. Det meste af tiden. En sygdom som sclerose, der har både synlige og usynlige symptomer kan gøre rejsedage krævende, ubehagelige og i nogle tilfælde decideret umulige. Heldigvis er der små og store tiltag, der kan gøre ferier med sclerose langt nemmere at overskue. Her er jeres bedste tips.
Mangler du ilt? Manglende eller nedsat iltforsyning tyder på at være en del af sygdomsmekanismen i for eksempel MS. Det dykker vi ned i på dette webinar.
Hvad skal du vide om dine nye arbejdsrammer, når du er godkendt til fleksjob? Få svar på dine spørgsmål her.
Efter at hendes tre børn er blevet store, har Heidi Ahlgren, 49, fået øjnene op for sit eget velbefindende. I dag er det hensyntagen til sclerosen og en livsstilsændring med fokus på kost og styrketræning, der er det vigtigste. Og den stille kaffestund om morgenen, inden de andre står op.
Misundelse er ikke det nemmeste at tale højt om. Den tabubelagte følelse sniger sig bare ind på Amalie, 39, fra tid til anden. Især når hun møder raske mennesker med energi, mennesker, der tager kroppen for givet, eller den der anden kollega med sclerose, der kan arbejde fuldtid.
Hundredvis af samtaler med alvorligt syge mennesker har givet tidligere hospitalspræst Maria Baastrup Jørgensen et unikt indblik i de fællesmenneskelige træk, der træder frem, når vi rammes hårdt på livet. Hun ved for eksempel nu, at syge har brug for at have lov til at tænke det værste, og at mennesker bliver ved med at overraske. Scleroseforeningens journalist Amalie Nebelong, der selv lever med sclerose, skriver her om sit møde med Maria Baastrup Jørgensen.
Trods muskelsmerter, tunge ben og træthed arbejder 40-årige Oulaya Hmamouch fuld tid som lærer i den marokkanske storby Fez. Arbejdet, eleverne og ikke mindst hendes familie er med til at holde modet oppe, når bekymringerne for fremtiden vokser sig store og tunge. Hun blev diagnosticeret i 2007 og modtager regelmæssig behandling gennem sin private sundhedsforskning, men mangel på medicin har været med til at forværre sygdommen. Andre har svært overhovedet at få råd til den rigtige medicin.
Stigmatisering, økonomisk usikkerhed og frygten for aldrig at kunne stifte familie er bare nogle af de udfordringer, som Deepanshu Kushwaha kæmper med som ungt menneske med MS i den nordlige del af Indien. Han får ikke den omsorg og forståelse, han så inderligt savner. I Indien er sclerose nemlig en meget underbelyst sygdom.
Jessica bliver behandlet for sclerose i det private sydafrikanske sundhedsvæsen, selvom det koster mange penge. Det er barskt at leve side om side med mennesker, der langtfra har samme privilegier som hende selv. Og hendes største frygt er at blive afhængig af det offentlige sundhedsvæsen.
Da indonesiske Kanya Puspokusumo endelig blev diagnosticeret med sclerose, var hun lettet. Men hendes daværende mand var alt andet end støttende, og hun har mødt mange fordomme, fordi hun har MS – særligt fordi hun er kvinde. Det har motiveret hende til selv at gøre en forskel.
Den 44-årige gymnasielærer Erin Vore fra Cincinnati i USA blev diagnosticeret med sclerose i 2014. Når tankerne bliver mørke, bruger hun blandt andet humor som et lyssværd til at skære igennem tungheden. Og så hjælper det hende at være åben omkring sin sygdom. Er hun presset, søger hun støtte hos sin mand, familie og sine venner. Og på Instagram deler hun tanker og erfaringer fra sit liv med MS.